por Marlene Cimons
Cuando alguien le pregunta a Rose Wolfe por qué decidió convertirse en enfermera de oncología, ella tiene una respuesta simple: "Se decidió por mí".
Creció en una familia muy afectada por el cáncer. La primera esposa de su hermano, que era como una hermana mayor para ella, murió de cáncer suprarrenal. Unos años más tarde, su segunda esposa murió de un tumor cerebral masivo. Seis meses después, su madre murió de cáncer de mama. Todo esto sucedió antes de que ella se convirtiera en enfermera. Luego su tía, hermana de su madre, sobrevivió al cáncer de mama pero luego murió de linfoma. Una prima fue tratada con éxito por cáncer de ovario, otra por cáncer de mama y dos hermanos sobrevivieron al cáncer de próstata. Además, su madrastra murió de cáncer de ovario, su padre fue tratado por cáncer de colon y su abuela paterna tuvo cáncer de mama.
La mayoría de estos ocurrieron durante una época en la que existían pocos sistemas para ayudar a las personas a afrontar las complejidades de las citas, las segundas opiniones, las opciones de tratamiento y los problemas laborales, o para hacer frente a los efectos psicosociales y emocionales de la enfermedad.
"En ese momento, fue muy difícil", dice Wolfe. “No había sistemas de apoyo para explicar lo que sucedería después. Mi padre constantemente intentaba decidir qué hacer. ¿Dónde hacemos esto? ¿Cómo hacemos eso? No hubo continuidad de la atención. El cáncer puede moldear la vida de las personas y moldeó la mía. Esas experiencias me hicieron querer hacer que el viaje del cáncer para los pacientes sea lo más fácil, sencillo y comprensivo posible. He dedicado mi vida al cáncer y a hacer que las personas se sientan lo más cómodas posible mientras lo atraviesan”.
Conozca a Rose Wolfe: Enfermera Navegadora de Oncología de Johns Hopkins Naviance.
A menudo, ella es la primera persona a la que los empleados de Hopkins llaman cuando a ellos, o a un ser querido, les diagnostican cáncer. Como parte del programa Hopkins Naviance: Manejo del cáncer en el trabajo, ella está ahí para brindar información y apoyo emocional, y para garantizar que estén equipados para manejar el cáncer en el lugar de trabajo. Ella es una presencia cálida y conocedora para quienes son pacientes o cuidadores, ya que la enfermedad puede tener un impacto poderoso en ambos. El programa también ofrece información sobre prevención y detección del riesgo de cáncer, y proporciona a los gerentes herramientas efectivas (y compasivas) para ayudar a los miembros de su equipo a lidiar con el cáncer.
"[El programa] tiene que ver con poder trabajar durante el tratamiento, si es posible, y recibir apoyo durante el tratamiento, por ejemplo, obtener una segunda opinión", dice Wolfe, quien ha trabajado con alrededor de 200 empleados desde que llegó a Johns Hopkins hace cuatro años. hace años que. “Es todo lo que haría en un entorno clínico, aunque no soy la enfermera tratante. Nos aseguramos de que reciban la atención adecuada, en el lugar correcto y en el momento adecuado. Les damos orientación sobre cómo hablar con su jefe, con su familia. Todo lo que tenga que ver con el cáncer lo puedo abordar con el empleado.
"Cuando hablo con un paciente, no hablo sólo de su cáncer", añade. “Le digo: 'Dime, ¿cómo manejas el estrés? ¿Cómo es tu dieta? ¿Cómo está tu sueño? ¿Haces ejercicio? ¿Tienes alegría y pasión en tu vida?’. Adopto una visión holística del individuo porque el cáncer no solo afecta una parte de usted, sino que afecta todo su ser, y a su familia y amigos. Todo esto es muy importante”.
Los empleados también pueden convertirse en cuidadores cuando a un ser querido se le diagnostica cáncer, y sus vidas pueden cambiar tan rápidamente como la del paciente, aunque con funciones y responsabilidades diferentes y, a menudo, nuevas. Deben compatibilizar su trabajo con llevar a sus seres queridos a las citas y, a menudo, asumir nuevas tareas en casa, como cocinar, limpiar, cuidar a los niños o gestionar las finanzas. “No sólo tienen que cuidar a su ser querido, sino que también deben seguir cuidándose a sí mismos para mantenerse bien”, dice Wolfe. “También necesitarán hacer arreglos con su empleador/gerente para ausentarse del trabajo o trabajar en un horario flexible. A menudo los cuidadores pueden cansarse y desgastarse, por lo que es muy importante obtener apoyo y orientación. Los cuidadores necesitan tanto o más apoyo que su ser querido y, a menudo, eso pasa desapercibido”. La enfermera navegadora de Naviance puede ayudar a los cuidadores a comprender la documentación requerida por la Ley de Licencia Médica y Familiar, que permite a los empleados tiempo libre no remunerado para cuidar a un familiar enfermo u otra emergencia, y cómo hablar con sus gerentes. "El navegador puede dirigirlos a recursos que los apoyarán a ellos y a sus seres queridos", dice. Además, puede indicarles su grupo de apoyo virtual mensual, “donde pueden compartir sus inquietudes y aprender de los demás. “Ser cuidador a veces no es una tarea fácil”, añade. “Uno tiene que ser un defensor de su ser querido para que se atiendan sus deseos e inquietudes. Aprender sobre el cáncer y lo que implica el tratamiento puede ser abrumador, y aquí es donde la enfermera orientadora puede ser especialmente útil con educación y apoyo”.
Naviance también se centra en medidas de prevención y reducción de riesgos y anima a los trabajadores a reconocer los signos de cáncer potencial y actuar en consecuencia. “Mi madre tuvo un bulto en el pecho durante ocho meses y nunca se lo contó a nadie”, dice. Esto le sirvió como poderosa motivación para ayudar a las personas “a través del miedo, la incertidumbre y el dolor que puede traer un diagnóstico de cáncer”, dice. "Me esfuerzo por capacitar a las personas para que defiendan su propia salud y bienestar".
En 2017, miembros de su familia inmediata se sometieron a pruebas genéticas y descubrieron que portaban dos genes que aumentan sus posibilidades de desarrollar cáncer. Si bien la propia Wolfe no ha tenido cáncer, es consciente de su riesgo, toma medidas preventivas y se somete a exámenes de detección periódicos. "El conocimiento es poder, y eso es lo que quiero que la gente sepa", dice.
Naviance surgió de una reunión en 2011 entre dos mujeres de Johns Hopkins, ambas lidiando con el cáncer: Lillie Shockney, quien entonces era directora administrativa del Breast Center, y Terry Langbaum, quien se desempeñó como directora administrativa de servicios oncológicos para Sidney Kimmel Comprehensive Cancer de JHU. Centro y que falleció a causa de la enfermedad en 2019.
Mientras Shockney y Langbaum hablaban ese día de 2011, Langbaum recibió una llamada de un administrador de otro departamento a quien le habían diagnosticado cáncer a un empleado recientemente. "La gerente no quería equivocarse y decir o hacer algo incorrecto, por lo que estaba pidiendo consejo", recuerda Shockney, quien ahora es Profesora Universitaria de Servicio Distinguido de Cáncer de Mama y profesora de cirugía en la Facultad de Medicina de JHU. . “Le dije que recibí llamadas y correos electrónicos, o personas que no conocía que aparecían llorando en la puerta de mi oficina, a quienes acababan de diagnosticar cáncer de mama y querían mi ayuda. Me sentaba con ellos o trabajaba con ellos por teléfono o correo electrónico y los guiaba a lo largo de su viaje, incluidos aquellos que recibían tratamiento en otro lugar. Las dos preguntas más comunes fueron: ¿Voy a morir? ¿Cuánto tiempo voy a perder del trabajo?
Los dos decidieron que Hopkins debería establecer un programa formal para poner a disposición de los empleados que lo necesitaran asesoramiento de apoyo. Un componente clave fue contar con una enfermera orientadora para guiar a los empleados a lo largo del proceso. “Vivo y respiro la navegación de enfermería y sentí que era fundamental incorporar una enfermera navegadora de oncología en este programa, alguien que pueda apoyar y guiar al paciente a lo largo de la atención continua desde el momento del diagnóstico y terminando cuando el empleado ingresa en el proceso de larga duración. supervivencia a largo plazo o el final de la vida”, dice Shockney.
"Durante los últimos años, Rose Wolfe ha sido nuestra enfermera coordinadora certificada en oncología de Hopkins para nuestros empleados de Hopkins", agrega Shockney. “La conocí antes de que la contratáramos para este puesto y ha sido la persona perfecta para nuestro programa Naviance: Gestión del cáncer en el trabajo. Proporciona una gran cantidad de información educativa, guía al empleado a través del sitio web para optimizar su educación sobre diagnóstico y tratamiento, brinda consejos sobre cómo hablar con su jefe e incluso revisa con ellos los estándares de atención que forman parte del tratamiento basado en evidencia. para que puedan recibir el tratamiento adecuado en el entorno adecuado y en el momento adecuado. Ella es su salvavidas en muchos casos”.
Wolfe es una enfermera navegante certificada en oncología con 30 años de experiencia en enfermería oncológica. Después de obtener su título en enfermería en 1992 en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Maryland, se unió al equipo de oncología del Centro Oncológico Integral Greenebaum de la Universidad de Maryland en el piso de hematología/oncología para pacientes hospitalizados, atendiendo a pacientes con leucemia, linfoma, mieloma múltiple, y otras neoplasias hematológicas.
En 1999, desarrolló el nuevo puesto de coordinadora del programa de evaluación y tratamiento de mamas de la Universidad de Maryland. Coordinó su programa multidisciplinario durante nueve años, guiando a pacientes con cáncer de mama desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Wolfe continuó su trabajo en oncología durante 10 años en el Centro Médico St. Joseph de la Universidad de Maryland, ayudando a los pacientes a través de las complejidades de la atención.
Wolfe está especialmente orgullosa de su hija de 21 años, que se graduó en mayo en la escuela de enfermería y espera especializarse en pediatría. En su tiempo libre, Wolfe toma fotografías de la naturaleza, centrándose en las aves; ella conoce a muchos de ellos y ha viajado innumerables horas dentro y fuera de Maryland para encontrar búhos nivales y otras especies de aves. “Voy por todos lados”, dice.
Shockney dice que el programa sigue creciendo. Desde su lanzamiento oficial en 2015 en Johns Hopkins, el modelo Naviance ha sido adoptado por otras 28 organizaciones. “Dado que a uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres se les diagnostica un cáncer potencialmente mortal en algún momento de su vida, prácticamente todos los empleados, sin importar dónde trabajen, se convertirán en pacientes o cuidadores mientras trabajan. ”, dice Shockney. “Brindar navegación, educación, apoyo psicosocial y eliminar cualquier barrera que un empleado pueda tener para recibir atención es un privilegio. Todos nos sentimos así, especialmente Rose. Después de todo, somos la familia Hopkins”. "El cáncer puede moldear la vida de las personas, y él moldeó la mía", dice Rose Wolfe del programa Naviance de Johns Hopkins. “Esas experiencias [que tuve] me hicieron querer hacer que el viaje del cáncer para los pacientes sea lo más fácil, sencillo y comprensivo posible. He dedicado mi vida al cáncer y a hacer que las personas se sientan lo más cómodas posible mientras lo atraviesan”.
Desde que se publicó esta historia, a Rose le diagnosticaron cáncer de mama. Debido a su diligencia con los exámenes de detección apropiados, le diagnosticaron cáncer de mama en la etapa más temprana, CDIS. Optó por mastectomías bilaterales con reconstrucción inmediata, ya que tiene una mutación genética que la pone en mayor riesgo de sufrir cáncer de mama. Su decisión fue acertada, ya que tenía CDIS extenso y células atípicas en el otro seno. El cribado y la detección temprana dieron lugar a menos intervenciones. Rose se recuperó por completo y no necesitó radiación, quimioterapia ni terapia hormonal.
Este article was originally published on Johns Hopkins University’s Hub at Work website.
